(中南大学湘雅医院与中国医师协会今日在长沙联合举办 “融化渐冻的心”社会公益活动，向湖南地区的“渐冻人”捐赠了数万元的药品。)

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在世界卫生组织列出的世界五大绝症当中，有一种特殊的疾病叫做“渐冻人”（ALS），顾名思义，患上这种疾病后，身体会逐渐的萎缩、僵硬，同时失去语言功能，更残忍的是，患者思维不受影响，也就是说，会眼睁睁的看着自己的身体逐渐“枯萎”，直至痛苦死去。

为帮助湖南地区的“渐冻人”（ALS）患者得到救助，推动我国ALS研究和治疗领域的发展，中南大学湘雅医院与中国医师协会今日在长沙联合举办“融化渐冻的心”社会公益活动，向湖南地区患者捐赠了数万元的药品，同时提供呼吸机和电脑辅助沟通看护系统援助项目。

“渐冻人”（ALS）学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症，因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。ALS是运动神经元疾病中最常见的一种类型，与癌症和艾滋病齐名。我国目前约有20万ALS患者。

ALS患者发病的年龄从十几到八十几岁，中年晚期（55-65岁）是ALS的高发年龄段。通常ALS首先出现与四肢部分，发生虚弱、僵硬和抽筋现象，有时ALS也首先出现于嘴与喉咙处，使人难以正常发声，影响音量和音质。

“融化渐冻的心”社会公益活动相关负责人介绍，目前临床针对运动神经元病唯一有效的治疗药物名为“利鲁唑”，价格较高。今天活动为湖南“渐冻人”患者捐赠的“利鲁唑”约1500元一盒。该负责人表示：“‘渐冻人’每年仅该药品便需要30盒左右，所以希望社会各界能够多加关注这些特殊的病人。”

本次公益活动之后，以湘雅医院唐北沙副院长为首的神经内科权威专家，将向湖南地区运动神经元病患者们公布开放救助服务平台，包括药品援助、呼吸机援助、电脑沟通辅具援助、志愿者家访计划、专家定期咨询护理培训等服务内容。

“融化渐冻的心”社会公益活动咨询热线：8008103386。

附：世界五大绝症

运动神经元症(渐冻人症)、癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症，目前无法治愈。

红网:http://hn.rednet.cn/c/2011/05/25/2267441.htm