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湘雅举办“血友病之家”义诊和专题讲座 专家呼吁将血友病纳入特殊疾病

来源:湘雅医院 点击次数:次 发布时间:2008年04月16日 作者:伍西明

4月13日,为纪念“世界血友病日”,湘雅医院联合湖南省血友病联谊会举办“血友病之家”大型义诊活动与健康讲座。医护人员免费为病人验血、发送宣教资料。海瑞金医院血液科专家王学锋教授应邀来专题讲课。

活动现场,来自我省各地的血友病患者聚集在一起相互勉励,交流、学习战胜疾病的经验。

湘雅医院血液科副主任李晓林教授介绍,血友病是一种性染色体隐性遗传疾病。致病原因是人类染色体决定性别的X染色体某种基因突变,导致凝血功能缺失。没有得到有效治疗的血友病患者,会产生自发性关节腔和肌肉血肿,产生剧痛,最终导致肌肉萎缩,关节变形致残甚至死亡。目前这种病在世界上尚无根治办法,唯一可以用来止血的药物就是抗血友病球蛋白和凝血酶原复合物,俗称“八因子”和“九因子”。但这两种血制品价格极其昂贵,病人难以承受。国外血友病患者由政府提供终身医疗保障。而我国的广州每月给予血友病患者4500元凝血因子费用的报销补助,除上海、北京等地外其他地区血友病还属于患者自费状态。

湖南省血友病联谊会负责人王光介绍,目前入会的血友病患者有100多人,他们都是有残疾的,这里面60%以上是儿童。目前,我省血友病人大约有6000人左右。经过长时间的调查,湖南省血友病联谊会起草了《关于改善湖南省血友病患者医疗状况的请求书》。请求书中建议,把血友病列入I类门诊特殊疾病。能把这种终身疾病列入I 类特殊病,无疑会大大减轻患者负担和就医难度,同时还能为国家减少许多不必要的支出。


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