“病友会是我生命中的一个加油站，我在这里不仅掌握了很多关于红斑狼疮的知识，更重要的是通过学习和交流，解除了自己的忧虑烦恼，学会了正确对待疾病！”7月3日，湘雅医院风湿免疫科在湘雅艺苑举办湖南省第三届系统性红斑狼疮病友会，病友付红在会上如是说。当天，来自省内外的近200名病友及家属参加了此次活动。

早上7点半，风湿科免疫科的医务人员便开始为到会的病友询问病史，量身高、测体重、测血压，进行全身体格检查及心电图检测。20多名患者带来了她们的宝宝，儿科岳少杰教授耐心地给这些宝宝进行身体检查、智力发育检测。此次病友会的全体参会病友及其子女均免费进行抗核抗体、抗双链DNA抗体的检测。该科还贴心地为患者和家属们准备了面包、牛奶等早餐。上午10点，由风湿免疫科主任左晓霞教授主持的病友会健康知识讲座正式开始。儿科岳少杰教授既是狼疮患者宝宝们的健康守护者，同时也是一名狼疮患者，她以自己的亲身经历鼓励病友们要正确认识疾病，积极面对生活和工作；产科张卫社教授就狼疮病人妊娠问题为大家进行专题讲座；风湿科李懿莎医生为病友们讲解了系统性红斑狼疮的相关知识，就病友们所关心的日常生活、治疗用药等问题进行正确指导。随后，病友付红以自己坎坷的经历告诉大家，一定要规律服药，有问题多与医生交流，切忌自己胡乱加减药物，否则后果不堪设想；回想自己死里逃生、在左晓霞教授和张卫社教授的帮助下历经艰险产下健康宝宝，付洪更是一度哽咽，鼓励大家以积极的心态面对疾病。在最后的互动环节，病友们纷纷就自己遇到的难点提问，左晓霞教授都耐心为大家一一解答。

下午，拿到化验结果的病友们再次来到风湿科门诊，左晓霞教授、游运辉教授、罗卉教授及全体医务人员为大家进行义诊。等到送走最后一个病友时，已是晚上7点钟。病友们表示，此次活动意义重大，让她们对系统性红斑狼疮有了深刻的认识，加强了战胜疾病的信心，并且提供了一个相互交流、相互鼓励的平台，希望以后可以经常举办这种活动。

风湿科免疫科主任左晓霞教授介绍，系统性红斑狼疮病人和病人家属往往会产生一种恐惧、悲观的情绪，有的病人甚至以自杀来了却一生。如何关心、爱护这些病人，增强她们树立战胜疾病的信心和勇气，提高她们的生活质量，是一个很重要的社会问题。由于全省各地医疗设施不同、经验不一，病人病情和自身防护不同，因此湘雅医院风湿免疫科将于2005年成立了湖南省系统性红斑狼疮病友会。目的是想通过它的建立，加强医患之间的交流，更重要的是通过不同病人间的相互交流来加强对疾病的认识，增加信心，学习防病治病的经验。通过病友会把全省系统性红斑狼疮病人组织联系起来，这一工作不仅是针对全省系统性红斑狼疮病人，还包括她们的家属、亲友和同事，让家属、亲友安心，让同事们理解。

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系统性红斑狼疮（SLE）：是一种自身免疫系统引起的一种结缔组织损害并发系统性累及的较严重的疾病，通常表现为皮疹，全身结缔组织酸痛，一般有肾脏及多器官的损害，有的甚至影响心脏、肺和全身血液功能。该病以年青女性多见，患病率约为0.7‰，我国约有100万患者。红斑狼疮由于病因不明 ，临床变化多端，导致诊治困难，死亡率高。