国际著名数学家、理论物理学家斯蒂芬·霍金患上因患有“渐冻人”(ALS)疾病，丧失语言能力的他只能借助电脑声音合成器表达自己的观点。为帮助湖南地区的“渐冻人”（ALS）患者得到救助，推动我国ALS研究和治疗领域的发展，湘雅医院与中国医师协会于5月25日下午在湘雅医院新医疗大楼共同举办了“融化渐冻的心” 社会公益活动暨湖南地区患者捐药救助服务体系启动仪式。

中国医师协会办公室主任袁亚明、中国医师协会项目处副主任黄敏，湘雅医院副院长雷光华、医务部主任莫龙，湘雅医院专家严新翔、沈璐、江泓等出席活动。

现状：中国有20万“渐冻人”

肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。ALS是运动神经元疾病中最常见的一种类型，被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名，我国目前约有20万ALS患者。

ALS患者发病的年龄从十几到八十几岁，中年晚期（55-65岁）是ALS的高发年龄段。通常ALS首先出现于四肢部分，发生虚弱、僵硬和抽筋现象，有时ALS也首先出现于嘴与喉咙处，使人难以正常发声，影响音量和音质。

救治：健全可持续救助服务体系

“融化渐冻的心”社会公益活动是由中国医师协会发起，由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与，为帮助我国运动神经元病患者的一项公益救助事业，成立于2005年。

协会建立了项目救助服务中心，目前登记在册的申请救助患者人数达3500人以上，援助全国运动神经元病患者1200多人。该项活动2011年开始逐步建设可持续救助服务体系。

专家：治疗ALS优质护理是关键

“ALS的诊断和治疗越早越好”，湘雅医院严新翔教授指出，ALS为慢性病，逐渐影响患者的运动功能和个人生活自理能力，因此需要多方治疗，尤其是护理：一是要加强心理指导，鼓励患者保持积极乐观的生活态度，积极配合治疗和护理；二是要加强功能锻炼，ALS患者都有不同部位不同程度的肌力减退或丧失，加强功能锻炼可以延缓肌肉萎缩，改善关节的僵硬等；三是要合理搭配饮食，尽量食用高热量、高蛋白、富含维生素、易消化的食物，戒烟酒，忌食刺激性食物。

给力：湘雅医院赠药捐物献爱心

本次公益活动，以湘雅医院唐北沙副院长为首的神经内科权威专家，将向湖南地区运动神经元病患者们公布开放救助服务平台，包括药品援助、呼吸机援助、电脑沟通辅具援助、志愿者家访计划、专家定期咨询护理培训等服务内容。活动启动仪式上，持有三级甲等医院开具《诊断证明》原件的患者均免费得到价值1500元的“利鲁唑”药（目前临床针对运动神经元病唯一有效的治疗药物）一盒。与会的专家还将就ALS临床诊断、治疗、护理方面最新进展等内容作精彩演说和专题报告。

据介绍，此次湘雅医院捐赠的电脑辅助沟通看护系统功能十分强大。患者仅需用眼睛的转动与凝视，即能实现与外界沟通，完成主动与医护人员和亲友的语音沟通、上网浏览、收发短信、写文章等功能，使患者有能力重新回到社会生活中来，大大减轻看护压力。