中新网湖南新闻2月28日电 (记者 徐志雄)2月28日，第十九个国际罕见病日到来之际，中南大学湘雅二医院联合中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心、湘医公益等机构，在长沙举办国际罕见病日系列活动暨第九届Alport综合征医患联谊会。

Alport综合征是一种遗传性肾脏疾病，主要表现为血尿、蛋白尿、进行性肾功能减退，常伴有听力损失和眼部异常。其发病率约为1/5000至1/10000，在终末期肾病患者中约占1%至2%。

本次活动设置儿童公益足球赛、罕见病及儿童生长发育大型义诊、线上医患交流直播会三大板块，共吸引300余组家庭线下参与。足球赛特邀湘超冠军队永州队“中南五虎”的四名队员及主教练何伟黎到场指导，为7至14岁的小球员传授技巧。孩子们在绿茵场上奔跑，场边家长们交流心得、互相鼓励。

义诊现场，医院集结眼科、康复医学科、口腔科、耳鼻咽喉科及儿科多专科团队，为罕见病患儿及生长发育异常儿童提供测骨龄、生长发育评估、专家一对一咨询等服务。依托多学科协作优势，诊疗范围涵盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等罕见病，以及矮小症、性早熟、脊柱侧弯、听力下降、龋齿等常见健康问题。

多位患儿家长表示，活动不仅让孩子露出笑容，也让家庭感受到社会的温暖与支持，不再孤单面对疾病。