今日是世界血友病日，为帮助更多血友病患者得到及时救治，长沙市慈善总会在中南大学湘雅医院启动2013年血友病补充援助项目。长沙地区年医疗费用自付2万元以上的特困血友病患者，在县级（及以上）医院诊断并开具相关疾病证明资料，向市（县、区）慈善会提交慈善援助申请表，可向长沙慈善会申请每年6000至20000元的援助。

高昂的费用为患者治疗形成障碍

血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病，该疾病的常见症状包括因凝血因子缺乏导致的关节、肌肉自发或外伤后出血，以及内部器官出血和出血时间延长等。因此，“易出血、难止血”是血友病的主要临床特点。

目前全球约有40万血友病患者，其发病率约为5—10/10万。而在我国，血友病发病率约为2.73/100万，患病人数则接近10万。目前全国各中心通过卫生部登记软件上报至国家血友病病例信息中心病例数约为10600余人，而湖南省通过卫生部软件登记的病例数已接近700例。

“通过有效治疗和适当护理，大部分血友病患者可回归正常生活。否则，该疾病将导致患者出现极度疼痛、严重关节损伤、残疾，甚至由于内脏、颅内出血致死。”据湖南省血友病病例信息管理中心主任、湘雅医院血液科主任李晓林教授介绍，通过医学遗传筛查，可基本切断血友病的新发病例。

李晓林表示，目前血友病的主要治疗手段是替代治疗，即通过补充外源性凝血因子提高体内凝血因子水平，达到减少出血或止血的效果。然而，长期、高昂的治疗费用及紧张的药物供应，一直以来都是血友病患者进行治疗的主要障碍。

补充援助项目让“玻璃人”不再脆弱

近年来，随着血友病被正式纳入全省重大疾病补偿范畴，湖南省卫生厅也加大了对血友病患者的关注力度。不仅指定中南大学湘雅医院成为湖南省血友病定点医疗机构，负责承担全省范围内血友病的确诊、疑难重症病例治疗，以及对全省其他医疗机构提供专业指导和培训以外，还依托湘雅医院血液科成立了全省血友病诊疗专家组和湖南省血友病病例信息管理中心。

为更好地团结各方力量帮助血友病患者得到及时救治，长沙市慈善总会此次在湘雅医院启动的2013年血友病补充援助项目，旨在改善长沙地区血友病患者（尤其是儿童）的生存状况，是对“慈善赠药+医疗保险+病人自负”血友病治疗费用分担模式的一个补充。

一名血友病患者的总体医疗费用约为12万元/年。2013年长沙市慈善总会血友病补充援助项目启动后，长沙地区年医疗费用自付2万元以上的特困血友病患者，在县级（及以上）医院诊断并开具相关疾病证明资料，向市（县、区）慈善会提交慈善援助申请表，可向长沙慈善会申请每年6000至20000元的援助。

稿源：红网 http://hn.rednet.cn/c/2013/04/17/2977167.htm